Mettere in primo piano le persone e non la malattia: questo il primo obiettivo del Governo: “Necessario regalare dignità e aiuti a tutte le persone che lottano”
Un intervento duro, che spezza una lancia a fare delle persone che quotidianamente lottano contro le malattie e le disabilità. Parole forti, che tendono a mettere in primo piano la persona e non il cammino medico che so costrette a portare avanti. Il ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli si schiera in modo netto dalla parte delle persone, toccando temi come dignità, libertà e aiuto.
“Bisogna smettere di identificare la persona con la sua malattia o la sua disabilità e cominciare a pensare che la persona è un tutt’uno e non qualcuno che talvolta ha bisogno di cure e terapia e solo in alcuni momenti ha bisogno di vita sociale, affettiva, relazionale”, ha ribadito il ministro Locatelli. “Abbiamo bisogno di garantire che non esistano solo singole prestazioni ma un percorso di accompagnamento che dia alla persona la dignità e che non la privi della sua vita quotidiana, relazionale, sociale”. Parole chiare, pronunciate nella kermesse promossa da Fondazione Stelline e organizzata da Inrete e Fondazione The Bridge con il patrocinio di Regione Lombardia.
“Mettere la P di persona avanti a tutto”
Il primo obiettivo, secondo quanto riferito, è mettere la persona davanti a tutto. Un concetto, troppe volte dimenticato. “Il messaggio che mi sento di trasmettere è che in questo momento di grande cambiamento, un momento di crisi ma anche di opportunità per migliorarci, dobbiamo mettere la ‘P’ di persona davanti a ogni singolo intervento e rendere dignitosa la vita di tutti garantendo a tutti le stesse opportunità. Nel rispetto del ciclo di cure e di benessere, certo, ma senza dimenticarci che quella è una persona e ha bisogno di tutto il resto”, ha aggiunto il ministro, che era accompagnata da Carlo Borghetti, Componente Commissione III Sanità, Regione Lombardia, Paola Facchin, Responsabile del Coordinamento Malattie Rare, Regione Veneto; Barbara Marini, Amministratrice Delegata Advanz Pharma; Annalisa Adani, General Manager, Sobi Italia e da Annalisa Scopinaro, Presidente Associazione UNIAMO, che ha aggiunto: “Abbiamo lavorato per comporre un Piano che avesse obiettivi triennali raggiungibili. Qualcosa che non fosse un libro dei sogni ma fosse realizzabile e attuabile anche in un periodo abbastanza breve. Crediamo di aver messo dentro i bisogni più cogenti delle persone con malattia rara e speriamo di di aver individuato alcuni obiettivi che, se raggiunti, cambieranno nel concreto la vita delle persone con malattia rara”.
Le mamme costrette a lasciare il lavoro
Per Scopinaro l’Italia, nel campo delle malattie “ha grossissime eccellenze, sia a livello di centri, sia di ERN [Reti di riferimento europeo], sia di leggi che sono all’avanguardia. Abbiamo il sistema di screening neonatale più ampio d’Europa, la legge sulle malattie rare, stiamo aggiornando il piano. Non sono negativa”, ha detto auspicando interventi sugli aspetti sociali della malattia. “Abbiano condotto due studi che mostrano che le malattie rare incidono moltissimo sulla famiglia. Dal punto di vista economico costano circa 1.500 euro a famiglia. Abbiamo inoltre l’enorme problema delle mamme che lasciano il lavoro per poter accudire al meglio le persone con malattia rara, che spesso è un bambino. Questo è il problema più grande. Siamo i primi sostenitori di una legge sui cargiver”, ha aggiunto Scopinaro. “L’unica avvertenza è ci sia una possibilità di scelta: se la donna vuole continuare a lavorare che lo possa fare nella consapevolezza che il sistema le consente di lasciare il figlio in mani sicure. Il contributo non può trasformarsi, insomma, in una scusa per non erogare i servizi”, ha concluso Scopinaro.
